Les GAFAM, nouveaux partenaires des industriels pour l’accès aux données de santé

Présente lors de cette table ronde, Dominique Polton, présidente de l’Institut national des données de santé (INDS), a d’emblée rappelé les principaux enseignements tirés de son rapport sur le suivi en vie réelle des médicaments, remis le 19 décembre 2017.

Ces travaux ont été cosignés avec le professeur de pharmacologie Bernard Bégaud et Franck Von Lennep, ancien patron de la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), aujourd’hui conseiller du premier ministre (voir notre article du 2 janvier).

Dominique Polton a surtout insisté sur l’enjeu premier du recours aux données de santé en vie réelle, qui sont « complémentaires aux essais cliniques » pour veiller à la qualité des soins et au bon usage du médicament. Elle a aussi pointé le retard de la France dans le domaine: « Nous n’avons pas réussi à homogénéiser nos systèmes d’information pour pouvoir vraiment en tirer des données cliniques », a-t-elle déploré.

« A l’heure actuelle, 40% des demandes d’accès au Système national des données de santé (SNDS) proviennent d’industriels ou de bureaux d’études pour le compte d’industriels », a-t-elle également observé.

Des chiffres confirmés par la directrice exécutive de l’accès aux marchés du laboratoire MSD France, Gwendoline Boyaval, qui a réaffirmé l’importance des données cliniques pour les industriels de santé. Pour elle, ces données sont « utiles pour mieux connaître les pratiques des professionnels de santé et des patients » et lancer des produits sur le marché.

Les industriels souhaitent inciter les professionnels de santé à bien renseigner les données et à en définir les priorités. Pour cela, la représentante de MSD France a estimé que les industriels et les acteurs de santé devaient « travailler collectivement », notamment face à l’enjeu que représentent les GAFAM.

« Les GAFAM détiennent les données, les industriels ont l’expertise »

En 2014, Axelle Lemaire, ex-secrétaire d’Etat chargée du numérique, avait qualifié la donnée de « pétrole du XXIe siècle » et les sommes titanesques générées par l’utilisation de ces données par les GAFAM -estimées à 200 milliards de dollars en cumulé- tendent à confirmer cette prédiction.

Les géants du web détiennent aujourd’hui plusieurs milliards de données personnelles, dont des données de santé issues, entre autres, des objets connectés de bien-être ou des applications de suivi de la santé, via les smartphones et tablettes. Un trésor dont les industriels de santé entendent bien profiter.

« Les GAFAM et les industriels sont complémentaires et nous allons travailler avec eux sur les données non structurées et veiller à ce qu’ils respectent la réglementation », a affirmé Gwendoline Boyaval.

Pour rappel, l’accès et le traitement des données de santé sont strictement encadrés par la loi et le nouveau cadre européen, composé du règlement européen sur la protection des données (RGPD), applicable à compter du 25 mai 2018, et de la directive européenne du 6 juillet 2016, dite directive NIS (Network and Information Security), qui doit être transposée dans le droit français d’ici le printemps 2018 (voir notre article du 4 janvier).

« Il est nécessaire d’avoir une vraie maturité de la part des industriels quant à l’impact de l’utilisation des données », a insisté Dominique Polton, qui a rappelé que le RGPD engageait de facto la responsabilité des acteurs du traitement de données à caractère personnel.

Chez MSD France, l’heure n’est pas à l’inquiétude mais aux projets. « Nous sommes au début d’une collaboration avec les GAFAM, notamment dans le cadre du big data à visées prévisionnelle et épidémiologique », a dit Gwendoline Boyaval.

Selon un sondage BVA présenté aux Contrepoints de la santé, 60% des Français considèrent l’exploitation du big data comme positive. Cependant, l’utilisation de leurs données par les GAFAM est loin d’être approuvée.

Si 98% des Français sont prêts à partager leurs données de santé collectées via les objets connectés ou smartphones avec leur médecin traitant, et plus largement avec les acteurs traditionnels de la santé, les industriels et les GAFAM ne bénéficient pas du même plébiscite puisqu’ils comptent respectivement 11% et 1% d’opinions favorables au partage.

Itinéraire bis des industriels pour accéder à davantage de données de santé, les GAFAM pâtissent encore d’un important climat de méfiance qui s’explique, en partie, par l’opacité autour du traitement des données à caractère personnel dont ils disposent.